L’appel à témoins des parents
Aujourd’hui, les parents de Noé ont décidé de lancer un appel via les réseaux sociaux pour tenter de trouver d’autres personnes atteintes de l’UPS 7 en France pour partager et aider la recherche. Cinq enfants seraient concernés par cette maladie rare dans l’hexagone.
La maman de Noé, Isabelle, a confié avoir emmené son fils chez le médecin à l’âge de 9 mois parce qu’il ne tenait pas encore assis. Il aura fallu des dizaines de rendez-vous pour que le diagnostic tombe enfin :
“Il ne faut pas désespérer, il ne faut pas s’attendre à avoir des résultats immédiatement.”
Ce n’est en effet qu’au mois de mars dernier que l’USP7 a été diagnostiqué. Une petite victoire, mais la maladie est encore mal connue et nécessite des recherches. Pour les faciliter, des échanges entre les malades et leurs familles seraient bénéfiques. À ce jour, il n’existe aucun traitement contre cette maladie.
Source Paroles de Maman
