Ils sont dans leur monde, inscrivent des chiffres par-ci, font virevolter des objets par-là ou communiquent autrement. Eux, ce sont les enfants autistes. Comment leurs parents vivent-ils la maladie ? Le point à l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme, qui a été célébrée mardi 2 avril.

«Ce n’est pas facile la vie de parent quand on a un enfant atteint d’autisme. On n’a ni aide ni soutien. Je suis moi-même la maman et le papa», confie Samantha, mère célibataire d’un fils de 19 ans et d’un autre petit de 14 ans qui est autiste.

Exerçant comme baby-sitter, elle se rend rapidement compte de son état de développement. À huit mois par exemple, il restait toujours sur son dos et criait. Vers deux ans, il a commencé à s’asseoir. «À la garderie, on me disait qu’il n’était pas normal», relate-t-elle. Elle se rend alors au sein d’une association où deux spécialistes font leur diagnostic : c’est l’autisme. Le petit avait alors trois ans et demi.

«Je ne savais même pas ce que signifiait ce mot. Moi, je connaissais la trisomie, entre autres. J’étais un peu choquée. Alors, j’ai effectué des recherches. En voyant les témoignages des parents, j’ai compris que je vivais la même chose. J’ai alors abandonné le rêve qu’il serait un enfant normal.»

Au fil du temps, Samantha accepte l’autisme de son enfant. Celui-ci fréquente alors l’association pour des traitements et une école spécialisée. Mais il ne s’y retrouve guère. En effet, explique la maman, l’établissement accueille des enfants sujets à différents troubles sous un même toit. Par conséquent, l’encadrement n’était pas adapté au petit.

Samantha se dirige alors vers l’organisation Autisme Maurice. Cela fait plus de trois ans qu’il y est et s’y épanouit. «Il a pris son temps pour s’adapter. Il a ses petites manies. Je me sens soulagée. Je peux sortir avec lui mais pas partout. Par exemple, on peut aller au supermarché ou chez certains proches. Car tout le monde ne comprendra pas sa situation. Par contre, les lieux bondés ne sont pas pour lui», confie-t-elle.

Comme elle, Sheila brave également l’autisme au quotidien. Au départ, tout commence normalement pour son fils, âgé aujourd’hui de 12 ans. Mais vers ses dix-huit mois, elle observe un comportement différent comparé à sa sœur aînée. «C’était surtout au niveau verbal. À cet âge, les enfants ont un peu plus de vocabulaire. Il prononçait des mots avant. Puis il a tout arrêté. Puis il s’éloignait de nous. Par exemple, s’il tombait, il restait sur place et pleurait. Il ne venait plus vers nous et n’avait plus de contact visuel», déclare-t-elle.

Selon Sheila, le petit s’isolait de plus en plus, préférant jouer seul et faire tourner des objets. Ainsi, il pouvait rester longuement devant la machine à laver, comme s’il visionnait un film. Sous les conseils de son papa, infirmier, Sheila consulte un psychologue spécialisé. Ce dernier confirme l’autisme et demande aux parents de le traiter normalement pour qu’il s’adapte au monde actuel.

«Je peux sortir avec lui mais pas partout. Par exemple, on peut aller au supermarché ou chez certains proches. Tout le monde ne comprendra pas sa situation.»

Il a été notamment encadré par Autisme Maurice et une école spécialisée. Grâce au soutien de sa famille, il développe plusieurs facultés. En effet, le petit capte rapidement la langue anglaise en regardant des dessins animés. Ce qui l’aide aussi à communiquer. «Il faisait des puzzles en une minute. Et il l’a même fait à l’envers», explique Sheila. Parallèlement, l’enfant maîtrisait naturellement les chiffres.

Mais après quelques années, il semblait avoir tout oublié. «Les spécialistes me disaient que les autistes peuvent faire une régression. Il ne les a pas oubliés au fond mais sur le moment, il ne veut les dire», ajoute-t-elle. Cela l’a «fatigué», estime la maman, et fait surgir quelques obsessions dont l’inscription de chiffres dans la maison.

Cela n’altère pas l’optimisme de Sheila : «Ce n’est pas facile. Il faut beaucoup de patience. Les gens ont un autre regard envers vous, y compris la famille. Dans leur tête, certains proches peuvent penser que si leur enfant côtoie le mien, il deviendra pareil. Ce n’est pas un souci pour moi. Mon souhait est que mon enfant devienne autonome. J’apprends énormément avec lui.»

Par exemple, c’est son fils qui lui a appris à faire les captures d’écran sans que quiconque ne le guide à ce sujet. De plus, il jongle avec bien d’autres applications.

«Ce n’est pas facile. Il faut beaucoup de patience. Les gens ont un autre regard envers vous, y compris la famille.»

Certes, la maladie a remodelé la vie des parents comme des enfants. Et pour une gestion adéquate de la maladie, un diagnostic posé, confirmé mais surtout plus accessible, est nécessaire, souligne Géraldine Aliphon, la directrice d’Autisme Maurice, une plateforme de soutien et de partage aux familles. «Il faudrait que les Mauriciens soient plus sensibilisés sur les caractéristiques de l’autisme, an de chercher de l’aide et que la détection soit un service offert par les hôpitaux. Nous faisons le maximum grâce à l’aide des nanceurs, mais cela prend du temps pour un exercice d’évaluation complet.»

En sus de l’encadrement, des classes spécialisées sont effectives à Quatre-Bornes, Notre-Dame et Pamplemousses. Et afin de poursuivre avec la sensibilisation tout en se commémorant la Journée mondiale du 2 avril, une conférence sur la maladie sera organisée le jeudi 11 avril par l’association Anou Grandi. Autisme Maurice participera également à la première conférence panafricaine sur la question au Kenya du 25 au 27 avril.

Qu’est-ce que l’autisme ?

Selon Géraldine Aliphon, directrice d’Autisme Maurice, il s’agit d’un trouble du développement, affectant la personne touchée dans des domaines spécifiques comme la communication et le langage, la socialisation, le comportement ainsi que les facultés motrices et sensorielles.

«D’autres symptômes peuvent également survenir, notamment les troubles du sommeil et l’épilepsie», précise-t-elle. Ces derniers peuvent diminuer ou augmenter avec le temps, si l’autisme n’est pas détecté de manière précoce et en l’absence d’interventions adaptées comme des thérapies et l’éducation spécialisée.

En chiffres

À mars 2018, 238 enfants autistes étaient inscrits dans les Special Education Needs Schools, soit 204 garçons et 34 filles. C’est ce que révèle le Digest of Education Statistics de l’an dernier. Globalement, 2 656 enfants sujets à des handicaps et d’autres difficultés y étaient placés. Et 9 % d’entre eux étaient autistes.

Pour 2017, un total de 2 594 enfants étaient inscrits dans des écoles spécialisées. 8 % de ce taux, soit 179 garçons et 41 filles, sont autistes. S’appuyant sur les chiffres de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et d’autres instituts de recherche, Géraldine Aliphon, responsable d’Autisme Maurice, soutient que la maladie touche une personne sur 100 ou 150. Ceci équivaudrait à environ 10 000 cas à Maurice.

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