Âgée de 2 ans, la petite Emy est décédée de cette maladie neurodégénérative aussi rare que cruelle, dénommée “Sandhoff”.

Une dramatique histoire de vie qui a soulevé dans le Chablais et bien au-delà une large mobilisation pour accompagner et soutenir les parents dans cette terrible épreuve. Au-delà des messages d’amitié, ce soutien s’est formalisé par une collecte de fonds pour le financement de soins et traitements expérimentaux.

Mais la maladie a gagné. La petite Emy est partie le 22 juillet dernier.

Pour soutenir les parents, une marche blanche est organisée cet après-midi à Thonon. Le rendez-vous est fixé place des Arts à 14 h 30, ce lundi 29 juillet.

Les participants sont invités à se munir d’une rose blanche.

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