Témoignage : Mon combat contre la Mucoviscidose

Tous les trois jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose, et près d’un Français sur trente en porte le gène anormal responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leur enfant. La maladie touche principalement les voies respiratoires et le système digestif, et évolue malheureusement au fil des ans jusqu’au stade de l’insuffisance respiratoire terminale, responsable des décès. Mais grâce aux progrès de la recherche et à une meilleure prise en charge des patients, l’espérance de vie augmente.

Vous avez envie de raconter votre histoire? Un événement de votre vie vous a fait voir les choses différemment? Vous voulez briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoin@radiocapitole.fr et consulter tous les témoignages que nous avons publiés.
Quand notre journal a demandé à Axelle*, si elle acceptait de témoigner comme malade de la mucoviscidose à l’occasion d’un article, cette résidente du Tarn et Garonne n’a pas hésité une seule seconde. « Il faut témoigner, faire connaître cette maladie qui touche 6 800 patients en France et dont deux millions sont porteurs du gène sans le savoir. Il faut aussi sensibiliser à la greffe et au besoin de récolter des dons pour la recherche. Car, encore aujourd’hui, on ne guérit pas de la mucoviscidose, même greffé », confie la jeune fille.
C’est son histoire que Radio capitole va vous raconter. Cette histoire comme des milliers de gens atteints de cette maladie subissent et combattent au quotidien. Elle est émouvante son histoire, et encore plus car la rédaction suit souvent sa page Facebook. Cette page qui raconte chapitre par chapitre son quotidien.
 Ce combat qui est usant, et surtout difficile à supporter. Il faut que ces mots sortes. Cette douleur de paraître normale au quotidien. Mais derrière sa personnalité attachante, et toujours souriante, se cache en réalité une histoire d’une petite fille qui est atteinte de cette maladie, et qui chaque jour doit prendre entre 20 et 27 médicaments un mois sur deux.
Son quotidien est réglementé. Lever à 6 H chaque jours, prise de ces médicaments, aérosol, et séance de kiné. Axelle mène son quotidien d’une main de fer. Cette apprentie du Tarn et Garonne ne souhaitez pas que le monde soit au courant de sa maladie. Ce n’était pas pour qu’on s’apitoie sur son sort. C’était simplement pour vivre comme toutes les autres personnes.
Découverte de sa maladie le 20 mars 2014, c’est le docteur BREMONT à l’hôpital de Toulouse PURPAN, l’hôpital pour enfants que sa maladie a été découverte. Il aura fallu, des semaines d’attente ou même plus, pour que l’on arrive à déceler sa maladie.  La génétique touche un enfant 4 pour celui porteur de cette maladie. Axelle est atteint de cette maladie en étant la 3e de la fratrie. Ces frères et sœurs n’ont rien eux.
Alors cette maladie, dont personne n’avait parler jusqu’à ce qu’une star de la chanson française en meurt, a été mis en avant, et c’est un enchainé d’association qui s’est créé à l’issue pour récolter des dons.
Grégory LEMARCHAL a disparu le 30 avril 2007. Il était porteur de cette maladie, mais dans son combat il a voulu donner espoir à plein d’enfant porteur de la maladie appelé mucoviscidose.
La mucoviscidose est une maladie génétique et héréditaire qui touche les cellules qui tapissent différents organes tels que les voies respiratoires, le tube digestif, les glandes sudorales en altérant leurs sécrétions (mucus, sueur, …). Elle est appelée fibrose kystique (cystic fibrosis) dans les pays anglo-saxons.
Aujourd’hui Axelle a souhaité nous faire part de son combat. Elle a d’ailleurs créé une page que notre rédaction suit chaque jour :
Axelle nous livre chaque jour un peu plus sur sa maladie dans sa page : Cliquez sur l’image pour y accéder. © Radio Capitole
Elle raconte comment sa maladie a été décelé, les conditions, son quotidien, mais aussi le combat dont s’efforce chaque jour cette jeune fille accompagnée de ses parents, et de ces frères et sœurs.
La prise de ces médicaments au quotidien stabilise la maladie, si elle ne les prend pas, elle suffoque. Alors elle finira par nous dire qu’enfin le médical a progressé. Qu’un médicament appeler ORKAMBIE finis par agir directement sur ces poumons pour l’aider à respirer.
Nous lui demandons comment vit-elle psychologiquement le fait d’être atteint de cette maladie. Sa première réponse a été qu’il fallait rester forte pour elle mais surtout pour sa famille, ses amis.
Elle nous indique que depuis bien longtemps, les services auraient pu déceler cette maladie, mais elle est passée dans les mailles du filet, car le test n’était pas obligatoire lors de sa naissance.  Mais elle ne s’arrête pas là. Elle se bat mais ne voit pas d’avenir avec des enfants.
Pour elle, c’est difficile de prendre le risque rendre malade ses enfants, car elle porte cette maladie.
« Il faut toujours garder espoir et ne pas baisser les bras »
C’est Grégory lemarchal qui lui donne le moral lorsque ça ne va pas, et pour cause, elle s’identifie à sa maladie, mais aussi à sa rage de vivre. Celle qui l’avait lorsque même atteint de troubles respiratoires, celui-ci donnait du plaisir aux gens par ses concerts. Axelle, a encore beaucoup à vivre. Son quotidien change, mais elle reste la même, une fille combative, et une fille qui compte bien dire « OUI » à la vie, « Oui » au bonheur de passer du temps encore avec sa famille, ses amis… Cette maladie est là, on ne pourra pas l’enlever, mais elle reste persuadée que comme de nombreuses personnes qui en sont atteintes, elle n’empêche pas de vivre pleinement le bonheur d’aimer les gens qui nous entourent.
« Il faut en parler de cette maladie, et ne jamais la rendre tabou. « 
   Alors pour son combat, pour le combat de tous, et surtout pour Axelle, n’oubliez jamais ces gladiateurs de la vie… Ceux qui courent après les moindres instants de bonheur à partager.
      Pour Axelle, la vie vaut la peine d’être vécu, surtout lorsqu’on a 16 ans, et qu’on a tant de chose encore à vivre ; « La mucoviscidose est une maladie qui touche des milliers de gens, mais ne nous rend pas malheureux pour autant ». Le quotidien de cette jeune fille, est lourd à supporter parfois, mais l’envie de se battre pour elle et sa famille reste marqué, marqué d’amour pour ceux qu’elle aime…
Grégory Lemarchal disait dans une chanson :
Je suis en en vie Ça n’a pas de prix Ça n’est pas à vendre
Pour Axelle, sa vie n’a pas de prix, et il ne sera jamais vendue à cette maladie dont peu n’en parle…  Merci Axelle pour ce témoignage…

Source : Radio Capitole

* Prénom d’emprunt afin de préserver la famille

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